Bisnis.com, INGGRIS - Liam Derbyshire lahir dengan penyakit bawaan yang sangat langka sehingga menyebabkan dia berhenti bernafas setiap kali tertidur. Waktu lahir, dokter mengatakan kepada orang tuanya bahwa umurnya hanya enam minggu, padahal aat ini usianya hampir 18 tahun.
Liam menderita kondisi yang dikenal sebagai congenital central hypoventilation syndrome (CCHS) atau "Kutukan Ondine". Penyakit ini sangat langka, seperti dilansir oleh Odditycentral.com, penyakit tersebut hanya diderita oleh 1500 orang di seluruh dunia.
Hingga berusia hampir 18 tahun, Liam selalu tidur dengan dipasangkan alat bantuan bernapas agar dirinya tetap bisa hidup. Penyakit ini sangat mematikan karena apa bila Liam tertidur, maka dia bisa saja meninggal karena tidak bernapas.
Kamar Liam Derbyshire merupakan perpaduan antara kamar remaja normal dan rumah sakit karena terdapat peralatan medis dan kabel-kabel. Kamarnya pun dihiasi oleh LEGO yang menjadi hobinya.
"Kami sangat beruntung dengan Liam bahwa dia memiliki kehidupan yang dimilikinya. Kami selalu menginginkan dia memiliki kehidupan normal seperti yang bisa kami berikan kepadanya. Dia melampaui semua harapan," ujar ibu Liam, Kim.
"Dia sangat penuh dengan kehidupan, dia fantastis. Dia terus tersenyum dan tertawa. Dia sangat pengasih. Dia memiliki semua sifat normal dari banyak anak. Setiap hari dalam hidupnya adalah bonus," tambah ibunya.
Keluarganya selalu ada di sekitarnya saat dia tidur. Walaupun terdapat sensor untuk memantau tanda-tanda kehidupan, namun penjagaan terhadap dirinya perlu dilakukan karena bisa saja terjadi kesalahan.
Kaluarganya pun telah menghabiskan banyak uang untuk biaya alat bantu pernapasannya. Biaya mulai dari listrik yang dipakai untuk menyalakan alat bantu tersebut hingga mesin diesel cadangan jika listrik di rumahnya padam.
Kini sudah hampir 18 tahun, Liam Derbyshire terus memukau para dokter. Walaupun didiagnosa akan bertahan hanya enam minggu saat lahir, namun Liam membalikan diagnosa tersebut. Tidak hanya itu, Liam juga telah mengalahkan kanker dalam dirinya.
"Hal yang sangat tidak biasa dari Liam adalah bahwa dia menderita kanker yang tumbuh di dalam dirinya dan dia memiliki masalah dengan ususnya," kata dr. Gary Connett.
"Saya tidak dapat menemukan laporan anak-anak yang memiliki semua masalah ini dan bertahan. Ini sangat menakjubkan. Saya akan mengatakan bahwa dia unik di seluruh dunia," puji dr. Gary.
Orang tua Liam mengatakan bahwa tidak ada yang tahu pasti seberapa besar kemungkinan hidupnya. Jika mereka menyerah terhadap perkataan dokter, Liam mungkin tidak akan hidup sekarang.
"Kami tidak pernah benar-benar berpikir dia akan hidup bertahun-tahun, ini bukti bahwa hidup selalu ada harapan," tambah orang tuanya kepada BBC.
