Jawa Barat - Bisnis.com
Jum'at, 19 Oktober 2018

Kisah Bocah 10 Tahun Di Inggris Yang Menderita Sindrom Moyamoya

Ilham Budhiman Jum'at, 29/12/2017 08:32 WIB
Kisah Bocah 10 Tahun di Inggris yang Menderita Sindrom Moyamoya
Zach Kilkenny
Daily Mail

Bisnis.com, DONCASTER - Seorang ibu di Inggris bernama Jane menceritakan mengenai 'bom waktu' mematikan yang bisa melanda anaknya kapan saja dan dimana saja.

Anaknya yang bernama Zach Kilkenny, 10 tahun, diketahui menderita sindrom moyamoya, penyakit langka yang membatasi aliran darah ke otak. Kondisi langka ini menyerang satu dari satu juta orang di dunia.

Sang ibu menceritakan, bila anaknya mendengar ledakkan sebuah balon dengan keras ataupun mengendarai sepeda, maka bisa memicu stroke yang berpotensi mematikan.

Jane pun harus memaksanya untuk terus meminum air putih karena untuk mencegah dehidrasi yang bisa membatasi aliran darahnya. Ibunya yang berusia 46 tahun tentu khawatir dengan masa depan anaknya.

"Anda tidak akan menginginkan ini sekalipun pada musuh terburuk Anda. Dia adalah 'bom waktu' yang berdetak dan bisa mengalami stroke lagi setiap saat. Tapi aku sangat bangga padanya, ibu paling bangga di dunia," katanya dilansir Daily Mail.

"Dia menakjubkan dan seorang anak laki-laki yang sangat luar biasa. Ada hal-hal yang tidak bisa kita biarkan dia lakukan tapi dia tidak pernah merengek atau mengeluh." lanjutnya.

Dia pun menceritakan awal mula kondisi yang menimpa anaknya saat liburan di Barcelona pada tahun 2014. Pada mulanya, sang ibu melihat ada yang tidak beres saat lengan kanan Zach tiba-tiba terkulai lemas dengan wajah yang terlihat lesu.

Kemudian sang ibu dibantu orang-orang sekitar bergegas ke rumah sakit Sant Pau di kota Spanyol di kota tersebut. Setelah seharian melakukan scan dan tes, dokter memberi kabar bahwa Zach memiliki moyamoya, yang disebabkan oleh penyempitan atau penyumbatan pembuluh darah di otak.

Dalam beberapa kasus, menurut dokter saat itu, dapat menyebabkan stroke yang hampir berlanjut."Kami belum pernah mendengarnya, tapi kami takut pada anak laki-laki kami yang menderita stroke," kata Jane.

"Mereka mengatakan kepada kami bahwa dia memerlukan operasi dan ditawarkan untuk melakukannya di Barcelona, tapi kami merasa ingin kembali ke rumah bersama anggota keluarga kami yang lain di sekitar kami."

Pada akhirnya, Jane dan Zach beserta keluarga yang lain pulang ke Inggris. Zach dirawat di rumah sakit Anak Sheffield. Dengan cepat dia berada di bawah perawatan khusus Rumah Sakit Great Ormond Street di London itu. Namun, Zach tidak bisa menerima perawatan lama.

"Moyamoya cukup langka, jadi tidak banyak spesialis di sini," kata Jane. "Kami mulai memeriksa perawatan lain dan kami menemukan Rumah Sakit Anak Pusat Moyamoya di Zurich, Swiss, tempat dokter bedah di sana melihat pemindaiannya dan menyarankan agar dia menjalani operasi sesegera mungkin." ujarnya.

Pada bulan September 2014, keluarga tersebut mulai melakukan penggalangan dana untuk operasi Zach. Dana pun terkumpul £120.000 pada bulan November, cukup untuk memulai perawatan

Pada bulan itu juga, Zach dan ibunya kemudian terbang ke Zurich untuk menjalani operasi revaskulasi untuk membangun kembali pembuluh darah di otaknya.

"Saat kami tiba. Ada enam arteri utama di otak Zach telah memburuk, jadi rasanya kita sampai di sana tepat pada waktunya." katanya.

Kabar baik pun menghampiri setelah operasi itu dinyatakan berhasil. Setelah lima minggu, keluarga tersebut kembali ke rumah. Sayangnya, Zach masih berisiko mengalami stroke lagi setiap saat.

"Dia stabil sekarang, tapi kita harus kembali setiap enam bulan untuk pemeriksaan. Untuk memastikan pembuluh darah barunya tidak diserang," kata Jane.

"Kami tidak tahu bagaimana masa depan dia. Kita hanya perlu melakukan segala yang kita bisa untuk meminimalkan risiko. Dia tidak bisa melakukan hal seperti naik roller coaster, berolahraga kontak atau mengendarai sepeda," ucapnya.

"Kita harus membuatnya terus-menerus terhidrasi, seolah-olah mengalami dehidrasi, sehingga mempengaruhi bagaimana darahnya mengalir di sekitar otaknya sehingga kita selalu mengomelinya untuk minum air."

Zach juga harus menghindari hal-hal yang dianggap anak-anak sebagai kesenangan yang sebenarnya tidak berbahaya.

"Hal-hal konyol seperti, dia tidak bisa meledakkan balon, dia tidak dapat melakukan apapun yang mengeluarkan udara darinya karena sekali lagi, aliran darahnya menurun," ujar Jane.

"Kami tidak ingin menakutinya, tapi jika kita melihatnya sedang bermain dengan balon, kita harus meneriakinya untuk menjauhinya. Kami berusaha menjaga segala sesuatunya semudah mungkin, tapi kami harus berusaha menurunkan risiko dia terkena stroke lagi."

Sementara itu, keluarga tersebut masih melakukan penggalangan dana untuk melanjutkan perawatan Zach di Swiss.

"Kami ingin kembali ke Zurich untuk mendapatkan tes yang lebih terperinci seperti pemindaian PET yang menunjukkan darah di bagian belakang otak, namun semuanya dilengkapi dengan tagihan yang sangat besar.

"Kami memiliki ahli saraf luar biasa di Sheffield tapi dokter bedah di Swiss adalah orang yang menyelamatkan hidupnya dan mengkhususkan diri dalam kondisinya." katanya.

Apa itu sindrom moyamoya?

Penyakit ini merupakan kelainan langka yang mempengaruhi pembuluh darah di pangkal otak. Ini menyebabkan arteri memasok otak dengan darah untuk mempersempit, sehingga membatasi aliran darah ke otak.

Kondisinya bisa menyebabkan stroke kecil, juga dikenal sebagai transient ischemic attack (TIA). Penyakit ini terutama menimpa anak-anak, namun orang dewasa juga bisa mengalami kondisi tersebut.

TIA disebabkan oleh gangguan sementara pada suplai darah ke bagian otak. Ini berakibat pada kurangnya oksigen ke otak.

Hal itu bisa memicu gejala yang mirip dengan stroke, seperti gangguan bicara dan visual, mati rasa atau kelemahan pada wajah, lengan dan tungkai.

Namun, TIA tidak bertahan selama stroke, efeknya hanya bertahan beberapa menit atau beberapa jam, dan sembuh total dalam waktu 24 jam.